Neurolodzy: potrzebny program opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona

Przypomnieli o tym z okazji obchodzonego 11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona. Data ta jest nieprzypadkowa, gdyż 11 kwietnia 1755 r. urodził się James Parkinson, angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy tego schorzenia.

Choroba Parkinsona ma charakter neurozwyrodnieniowy. U jej podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu. Odpowiadają one za produkcję dopaminy - neuroprzekaźnika, którego działanie w mózgu człowieka warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. Ponieważ w chorobie Parkinsona stężenie dopaminy w mózgu zmniejsza się, pojawiają się takie objawy, jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika czy drżenie rąk.

Wraz z rozwojem choroby pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Wówczas niezbędna staje się pomoc i opieka innych osób. W zaawansowanej postaci schorzenia mogą też występować ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia. Są to tzw. dyskinezy, często bardzo uciążliwe dla pacjentów.

W Polsce na chorobę Parkinsona co roku zapada niemal 8 tysięcy osób, a łączna liczba pacjentów z tym schorzeniem jest szacowana na 90 tys. Przeważnie chorują osoby po 60. roku życia, ale w ostatnim czasie diagnoza stawiana jest coraz częściej u osób młodszych – po 40. a nawet po 30. roku życia. Wśród chorych obserwuje się niewielką przewagę mężczyzn.

Jak zaznaczył prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego dr hab. Sławomir Budrewicz z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, jeśli na wczesnym etapie choroby rozpocznie się skuteczne leczenie, przez wiele lat możliwe jest kontrolowanie uciążliwych dla pacjentów objawów. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności.

W leczeniu choroby Parkinsona stosuje się: lewodopę, która w mózgu jest przekształcana w dopaminę, leki spowalniające rozpad dopaminy oraz leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej, a objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku.

„Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne. Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Wraz ze stosowaną nadal farmakoterapią terapia ta wpływa na poprawę codziennego funkcjonowania osoby chorej” - przypomniał dr Budrewicz, cytowany w informacji prasowej. Dodał, że w zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne dojelitowymi wlewami lewodopy lub podskórnymi wlewami apomorfiny.

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych.

Wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu Wojciech Machajek zwrócił jednak uwagę, że pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona chcieliby mieć dostęp do nowej metody infuzyjnej z podskórnym podawaniem lewodopy oraz do nowoczesnej pompy do podawania apomorfiny.

Zdaniem ekspertów PTN najważniejszymi problemami, z jakimi borykają się pacjenci z chorobą Parkinsona w Polsce są: problemy z dostępem do neurologów, z wczesną diagnostyką oraz rehabilitacją. Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem.

„W leczeniu choroby Parkinsona konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację” - wymienił dr Budrewicz. W jego ocenie program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym.

„Spójny system sieci ośrodków oferowałby jasne ścieżki dla pacjenta, dostosowane do różnych etapów choroby i zmieniających się w czasie jej trwania metod leczenia” – podkreślił neurolog.

Jak przypomniał, pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 r. Na początku 2023 r. resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Prace te ukończono w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023 r., jednak tak się nie stało.

„Z przykrością muszę stwierdzić, że nasze wysiłki na razie nie przyniosły efektu. Program jest gotowy, przygotowany w najdrobniejszych szczegółach. Do jego wdrożenia konieczne jest tylko wydanie kilku rozporządzeń. Jako środowisko neurologów zajmujących się pacjentami z chorobą Parkinsona bardzo liczymy na to, że stanie się to już w najbliższym czasie. Nasi pacjenci nie powinni już dłużej czekać” – podkreślił dr Budrewicz.

Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Konrad Rejdak podkreślił, że w Polsce wzrasta liczba osób z chorobami neurologicznymi, w tym z chorobą Parkinsona, a wielu z nich jest w wieku, w którym chcą jeszcze pracować, pełnić różnorodne role społeczne, cieszyć się życiem.

„Od kilku lat zabiegamy o to, aby neurologia stała się w Polsce dziedziną strategiczną. Chcemy móc efektywnie stawić czoła wyzwaniom, jakie niosą zmiany demograficzne i starzenie się społeczeństwa z jednej strony, a lepsza wykrywalność i nowe metody leczenia, jakie oferuje nowoczesna medycyna z drugiej” - powiedział prezes PTN. Wyraził nadzieję, że apele towarzystwa o zmiany systemowe w dziedzinie neurologii zostaną usłyszane w Ministerstwie Zdrowia, Narodowym Funduszu Zdrowia i AOTMiT (Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji).(PAP)

jjj/ bar/