Ekspertka: choroby rzadkie to wyzwanie, które wymaga diagnostyki i kompleksowego podejścia
Choroby rzadkie dotykają miliony ludzi na całym świecie, a ich diagnostyka i leczenie wymaga kompleksowego podejścia i współpracy wielu specjalistów - powiedziała PAP konsultantka krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej profesor Justyna Paprocka.
-
Wiceminister zdrowia: ministerstwo realizuje plan wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi
Ministerstwo Zdrowia realizuje plan wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi, obejmujący m.in. rozwój ośrodków eksperckich oraz cyfrowych narzędzi diagnostycznych – powiedziała w środę wiceminister zdrowia Urszula Demkow na Śląskim Uniwersytecie Medycznym w Katowicach.
-
Prof. Członkowska: ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona
Ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona – powiedziała prof. Anna Członkowska, neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Ze względu na różnorodność objawów – od wątrobowych, poprzez neurologiczne na psychiatrycznych kończąc – schorzenie jest trudne do zdiagnozowania.
-
Sztuczna inteligencja może usprawnić diagnostykę rzadkich chorób genetycznych
Dzięki systemowi uczenia maszynowego o nazwie AI-MARRVEL (AIM) genetycy będą mogli szybciej i łatwiej diagnozować choroby genetyczne spowodowane przez mutację pojedynczego genu - informuje pismo NEJM AI.
-
Eksperci: Polska może mieć wkład w system leczenia chorób rzadkich w UE
Ustanawiając choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE w 2025 r. możemy się wiele nauczyć na temat systemu opieki nad pacjentami, którzy na nie cierpią, ale możemy też wnieść wiele własnych rozwiązań - ocenili eksperci w rozmowie z PAP.
-
Antropolożki: potrzebne holistyczne podejście do tematu chorób rzadkich
O chorobach rzadkich mówi się przede wszystkim z perspektywy medycyny i zdrowia publicznego. Brakuje jednak spojrzenia holistycznego, uwzględniającego również codzienne życie chorych, zaangażowanie ich rodziny czy organizację opieki – uważają badaczki społeczne z IFiS PAN.
-
Ekspertka: około 3 mln Polaków dotkniętych jest chorobami rzadkimi
Chorobami rzadkimi dotkniętych jest, według szacunków, około 3 mln Polaków, co stanowi populację dwóch dużych miast Polski. W środę w Poznaniu organizowana jest konferencja naukowa „Lekarz-Pacjent-Naukowiec, współpraca w chorobach rzadkich”.
-
Ekspertka: nie mniej niż co czwarty chory w kolejce do specjalisty to osoba z chorobą rzadką
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Anna Kostera-Pruszczyk podczas konferencji przekazała, że nie mniej niż co czwarty chory w kolejce do dowolnego specjalisty to osoba z chorobą rzadką.
-
Eksperci o chorobach rzadkich: potrzeba diagnostyki genetycznej, nowych zawodów i specjalizacji
Dostęp do diagnostyki genetycznej dla ośrodków eksperckich, powstanie nowych zawodów i nowych specjalizacji, np. pielęgniarki genetycznej i doradcy genetycznego w onkologii - to postulaty ekspertów, którzy wzięli udział w debacie "Choroby rzadkie - wyzwania kliniczne i systemowe".
-
Eksperci: warto wprowadzić przesiew noworodków w kierunku choroby Pompego
Obecnie istnieje terapia na ultrarzadką chorobę Pompego i pojawiają się nowe leki. Tymczasem pacjenci wciąż są diagnozowani z wieloletnim opóźnieniem. Dlatego warto wprowadzić badania przesiewowe noworodków w kierunku tej choroby – oceniają eksperci.
Najpopularniejsze
-
Starlink - megakonstelacja, którą trudno zastąpić
-
Ekspert: współczesne bolidy Formuły 1 to technologiczne arcydzieła
-
Naukowcy alarmują: spadek różnorodności genetycznej zagraża gatunkom kluczowym dla przetrwania ludzi
-
Biżuterię ze szkła ołowiowego masowo wytwarzano w średniowiecznej Polsce
-
Projekt rozporządzenia ministra nauki ws. ewaluacji nauki - do konsultacji
-
Naukowcy: Stonehenge może być starsze niż dotąd sądzono
-
Humane World for Animals Europe: propozycja KE może osłabić całe prawo chroniące przyrodę w UE
-
Australijski ptak lirogon wspaniały okazał się zapobiegliwym farmerem
-
Badania/Silne krwawienia mogą powodować ciągłe zmęczenie u kobiet w okresie przedmenopauzalnym
-
Oglądanie telewizji szkodzi nie tylko podatnym na cukrzycę
Ekspert: współczesne bolidy Formuły 1 to technologiczne arcydzieła
Współczesne bolidy Formuły 1 to technologiczne arcydzieła, które łączą aerodynamikę, zaawansowane materiały i hybrydowe jednostki napędowe – wskazał dr hab. inż. Mirosław Szczepanik z Politechniki Śląskiej. W niedzielę odbędzie się pierwszy w tym roku wyścig mistrzostw świata Formuły 1 - Grand Prix Australii.
