Wiceminister zdrowia: ministerstwo realizuje plan wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi
Ministerstwo Zdrowia realizuje plan wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi, obejmujący m.in. rozwój ośrodków eksperckich oraz cyfrowych narzędzi diagnostycznych – powiedziała w środę wiceminister zdrowia Urszula Demkow na Śląskim Uniwersytecie Medycznym w Katowicach.
-
Prof. Członkowska: ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona
Ok. 1,5 tys. osób w Polsce cierpi na rzadką chorobę Wilsona – powiedziała prof. Anna Członkowska, neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Ze względu na różnorodność objawów – od wątrobowych, poprzez neurologiczne na psychiatrycznych kończąc – schorzenie jest trudne do zdiagnozowania.
-
Sztuczna inteligencja może usprawnić diagnostykę rzadkich chorób genetycznych
Dzięki systemowi uczenia maszynowego o nazwie AI-MARRVEL (AIM) genetycy będą mogli szybciej i łatwiej diagnozować choroby genetyczne spowodowane przez mutację pojedynczego genu - informuje pismo NEJM AI.
-
Eksperci: Polska może mieć wkład w system leczenia chorób rzadkich w UE
Ustanawiając choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE w 2025 r. możemy się wiele nauczyć na temat systemu opieki nad pacjentami, którzy na nie cierpią, ale możemy też wnieść wiele własnych rozwiązań - ocenili eksperci w rozmowie z PAP.
-
Antropolożki: potrzebne holistyczne podejście do tematu chorób rzadkich
O chorobach rzadkich mówi się przede wszystkim z perspektywy medycyny i zdrowia publicznego. Brakuje jednak spojrzenia holistycznego, uwzględniającego również codzienne życie chorych, zaangażowanie ich rodziny czy organizację opieki – uważają badaczki społeczne z IFiS PAN.
-
Ekspertka: około 3 mln Polaków dotkniętych jest chorobami rzadkimi
Chorobami rzadkimi dotkniętych jest, według szacunków, około 3 mln Polaków, co stanowi populację dwóch dużych miast Polski. W środę w Poznaniu organizowana jest konferencja naukowa „Lekarz-Pacjent-Naukowiec, współpraca w chorobach rzadkich”.
-
Ekspertka: nie mniej niż co czwarty chory w kolejce do specjalisty to osoba z chorobą rzadką
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Anna Kostera-Pruszczyk podczas konferencji przekazała, że nie mniej niż co czwarty chory w kolejce do dowolnego specjalisty to osoba z chorobą rzadką.
-
Eksperci o chorobach rzadkich: potrzeba diagnostyki genetycznej, nowych zawodów i specjalizacji
Dostęp do diagnostyki genetycznej dla ośrodków eksperckich, powstanie nowych zawodów i nowych specjalizacji, np. pielęgniarki genetycznej i doradcy genetycznego w onkologii - to postulaty ekspertów, którzy wzięli udział w debacie "Choroby rzadkie - wyzwania kliniczne i systemowe".
-
Eksperci: warto wprowadzić przesiew noworodków w kierunku choroby Pompego
Obecnie istnieje terapia na ultrarzadką chorobę Pompego i pojawiają się nowe leki. Tymczasem pacjenci wciąż są diagnozowani z wieloletnim opóźnieniem. Dlatego warto wprowadzić badania przesiewowe noworodków w kierunku tej choroby – oceniają eksperci.
-
Agencja Badań Medycznych: w Polsce ok. 3 mln osób cierpi na choroby rzadkie
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, czyli takich, które dotykają nie więcej niż jedną na dwa tysiące osób. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8 proc. populacji każdego kraju. W Polsce problem ten dotyczy od 2,3–3 mln osób – informuje Agencja Badań Medycznych.
Najpopularniejsze
-
A jednak się kręci! DNA obraca się dzięki wspólnej pracy komórkowych silniczków
-
NASK: w modelach językowych PLLuM stawiamy na bezpieczeństwo i potrzeby polskich użytkowników
-
Mistrzostwo świata w neutrinach: rekordowy błysk z kosmosu na dnie morza
-
Eksperci: zmiany pęcherzykowe z piekącym bólem wymagają konsultacji u lekarza
-
Badanie: problemy emocjonalne powiązane z napadowym objadaniem i uzależnieniem od jedzenia
-
Dieta szerszeni azjatyckich obejmuje kilkaset gatunków zwierząt
-
Finlandia/ W Laponii odkryto najstarszy krzew na świecie; ma około 1650 lat
-
Lądowniki na Księżycu i ósmy test rakiety Starship na początku marca
-
Eksperci: są sposoby na ograniczenia kumulacji mikroplastiku w naszym ciele
-
Francja/ Start rakiety Ariane-6 został przeniesiony ze względu na "anomalię na Ziemi"
Ekspertka: terapia logopedyczna to nie jest „naprawianie” ludzi
Terapia logopedyczna nie powinna być traktowana jak „naprawianie” i dopasowywanie ludzi do sztucznie stworzonego wzorca, jest ona tylko kluczem do nadrzędnego celu, jakim jest umiejętność komunikacji z otoczeniem - podkreśliła w rozmowie z PAP logopedka, dr hab. Katarzyna Węsierska.
